Válassza az Oldal lehetőséget

Sok dologra megtanít egy Down-szindrómás baba – elfogadásra, türelemre, de leginkább szeretetre
Sok dologra megtanít egy Down-szindrómás baba – elfogadásra, türelemre, de leginkább szeretetre

Szerző:
Kamhal Bea

2022.05.25.

Olvasási idő:

Eltelt 8 hónap Aliz születése óta.

Az ember hajlamos azt hinni amikor babát vár, hogy neki nincsenek elvárásai. Vannak.

Szőke lesz? Barna? Apa vonásait örökölje és anya kék szemeit. Látjuk, ahogy ő lesz a legügyesebb kisbaba a világon, 8 hónaposan már ülni fog, felállni a kiságyban és majd mindenki ámul azon, milyen fantasztikus a legkisebbem is.  

Aztán tervezzük, hogy majd orvos lesz. Vagy ügyvéd. De minimum valami jól fizető szellemi munkából fog élni. A suliban ő lesz a legjobb csaj, apa pedig szigorú tekintettel és puskával tartja távol a sok srácot.  

Aztán jön a diagnózis. Rájössz mennyi ostoba elvárással futottál neki az egésznek, irtó csalódott és dühös vagy. Majd sajog a szíved, mert ezekből talán semmi nem lesz valóságos. Ami nem baj, de tudod, hogy sok dologtól megfosztotta az élet azzal a plusz egy kromoszómával.  

Az első négy hónapban azt mondtam, hogy a Down egy mocskos tolvaj.

Ellop mindent. Elveszi a felhőtlen baba éveket. Az összebújós reggeleket. A sok játékot. Az önfeledt nevetéseket. A vágyakat. Az álmainkat. Nehéz volt. Minden a Down körül forgott.  

Az első két hónap csupa kontroll vizsgálat és rettegés, hogy biztosan egészséges-e? Aztán a sok-sok fejlesztés. Az egyre növekvő csalódás, mert már 4 hónapos és nem emeli a fejét, nem veszi fel a szemkontaktust, nem mosolyog. Csinálod, tornáztatod. A nap minden percében dolgoztatod, dolgozol, hogy csak egy kis előrelépést láss végre.  

Aztán egy nap eleged lesz. Mert a Down így valóban egy tolvaj. Abbahagyod a tornát. Reggel csak megöleled és végre élvezed a puha bőrét, a finom illatát. Meglátod a halvány mosolyát, a kis gödröcskéjét jobb oldalon, azon a pufi kis angyali arcán. Csodálod a lehetetlen kék szemeit és végre csak te meg ő léteztek.  

Elengeded azt, hogy mit kellene csinálnia és hagyod, hogy csak egy baba legyen ő is, mint a többi.

És akkor egy nap megtörténik a csoda. Emeli a fejét, sőt kitámaszt. Másnap hasra fordul. Két nap múlva hasról vissza. Hangosan sikongat, kacag valami buta mesének a tv-ben és olyan áthatóan néz a szemedbe, mint aki a lelkedbe lát.  

Én már nem várok tőle csodákat. Nem akarom, hogy a nagykönyv szerint teljesítsen. Ugyan kit érdekel, ha még nem ül? Mivel lesz kevesebb bárkitől, miről marad le, ha nem fog járni 1 évesen? Miért ez a sok kell? Miféle ostoba dolog ez a kell?  

Nem kell. Nem kell ülnie, ha még nincs kész rá. Nem kell ennie, ha még nincs kész a kanállal történő etetésre. Miért baj az, ha cumisüvegből eszi meg a répapürét? Nem teljesen mindegy, hogy kóstolja az új ízeket?  

Bizonyára senki sem látott még olyat, hogy ha egy gyereknek minden feltétele meg van ahhoz, hogy majd egyszer üljön, másszon, szaladjon, rántott húst majszoljon, akkor mégsem fog csak feküdni és cumisüvegezni. Ugye?  

Aliz kicsit lusta. Az apjától örökölte, halkan jegyzem meg. Meg tudna csinálni bármit, egyszerűen nem akarja. Na és? Én imádom, hogy ilyen csökönyös kis csacsi. Ennek ellenére hatalmas forma. Néha a nevetéstől a könnyem kicsordul. Szerintem gumiból van az arca. Ilyen fintorokat másképp biztosan nem lehet csinálni.  

Másrészt azért sem érdekel, hogy mozgásban lassabb, mert értelmileg jól fejlődik. Tud puszit adni. Simogatni. Jó, ez mondjuk még néha fáj. Rázza a fejét, hogy nem. A tapsi tapsinál széttárja a kezét, kinyitja az ujjait. Bár még egyedül nem tudja megcsinálni. A csíp-csíp csókánál megcsípi a kezem, ha van hozzá kedve. Nála minden kedv kérdése. Mert ő Aliz.  

Azt mondják a Down-szindrómások közvetlen, amolyan “szeretjük az egész világot és benne mindenkit” emberek. Aliz egész biztos nem lesz ilyen. Ő már most hangot ad annak, ha nem akarja, hogy megpusziljam, öleljem. Sokszor azért megy a dráma, mert ölbe mertem venni. Köszöni, ő nagyszerűen elszórakoztatja magát az ágyban. Ha nem akarja, hogy beszéljünk neki, elfordul. Van, hogy a fülére teszi a kezecskéit.  

Az idegenekre is így reagál. Sok idő kell, ameddig egy új ember szemébe néz. Hogy ez baj? Én nem érzem annak. Ő ettől ő. Ettől is különleges. Különlegesnek lenni pedig nem a legszuperebb dolog egy ilyen világban?  

Nyolc hónap után egy cseppet sem bánom, hogy nem lesz orvos vagy ügyvéd, vagy, hogy nem ő lesz a legjobb csaj a suliban. És már azt sem gondolom, hogy a Down egy tolvaj.

Mert nem vitt, hanem hozott. Ezt a kis csodát itt az ölemben, aki már most több, mint a legtöbb ember. Mert soha nem fog beállni abba a sorba, amiből igyekszünk kikerülni egypáran. Nem fogja elrontani a rossz társaság, az esetleges tudatmódosítók, a pénz, a hatalom hajszolása. Ő egyszerűen Ember tud maradni a gyermeki tisztaságával, ameddig él. Mondja valaki, hogy ez nem fantasztikus?  

Jönnek majd nehéz évek. Az ovi, a suli, a megkülönböztetés. Biztos sok könny lesz bennük, de tudom, hogy mindenen felül fogunk kerekedni. Mindent meg fogok tenni, hogy kimaxolja a lehetőségeit és hogy megmaradjon a hite, hogy a világ szép és az emberek jók. 

Örülök, hogy nem tudtam, hogy más lesz.

Ha tudom, lehet másképp döntöttem volna. Igen. Mert a köztudatba az égett bele, hogy ők valami torszülött beteg, kb. magatehetlen lények. Már kezd eljutni odáig a világ, hogy egyre többet hallani róluk. Sok szülő szólal meg a médiában, rengeteg cikket lehet olvasni, amik segíthetnek, hogy ha valaki meghallja, hogy genetikai rendellenesség, ne egy torszülött jusson az eszébe. És mondjuk, ha csak a szülőszobán derül ki, akkor se érezze azt, hogy innentől megállt a világ. Dehogy állt meg! Velük indul el.  

Sok dologra megtanít egy ilyen pici ember, elfogadásra, türelemre és szeretetre.  

Ér betojni a diagnózistól. Lehet kell is, hiszen hatalmas feladatot hoznak magukkal, de hogy valóban igazi kis csodák az biztos.  

Már rengeteg lehetőség van arra, hogy fejlesszük őket. Akár normális oviba és suliba is járhatnak. Vannak számukra végezhető munkák és nagyszerű helyek ahová költözhetnek, ha mi már nem leszünk, vagy valóban nem tudnak teljesen önellátóak lenni. Igen. Erre lelkileg készülni kell. De ettől még ott az a sok sok nagyszerű év velük. Nekem vele. És ezt nem cserélném el semmiért.

Boldog vagyok, hogy engem választott anyukájának. 

Kapcsolódó cikkeink:

Csodababám születése- Down-szindrómás a gyermekem

Sima vs. császár – szüléseim története

 

A falu hangjai

A falu hangjai

Vasárnapi idill A nagyváros zajától megcsömörlött értelmiségiek szívesen vesznek parasztházat egy faluban. Őket itt...